0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

217 Sivil Toplum Örgütü ve Sendika, SMA hastalığına dair önemli bir çağrıda bulundu.

SMA’lıların tedavisinde kullanılan Nursinersen ilacının birtakım kriterler nedeniyle hastaların ulaşamadığı vurgulandı ve kriterlerin güncellenmesi çağrısı yapıldı.

SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınması da talep edildi.

SMA hastalığı ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığı türü.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği öncülüğünde yapılan açıklamada, hastalık tedavisinde kullanılan ilaçlardan sadece bir tanesinin (Nursinersen etken maddeli ilaç) Türkiye’de onaylı olduğu belirtildi. 2017 yılında SMA Tip I için onaylanan ilacın 2019’da SMA Tip II ve Tip III’de için ücretsiz uygulanıldığı aktarıldı. Ancak koronavirüsten dolayı birçok hastanın bu ilaca erişimi aksadığı ve devamı için söz konusu olan kriterlerin de hastaların ilaca erişiminde ciddi sıkıntılar yarattığı vurgulandı.

Yapılan açıklamada, SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınması, mevcut tedavilerin aksamaması yönünde düzenlemeler yapılması istenildi. Aynı zamanda önleyici sağlık hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testi uygulamasının da yürürlüğe girmesi talep edildi.

“SMA İLE İLGİLİ TÜM TEDAVİLER SGK KAPSAMINA ALINSIN”

SMA Tip I hastalığı 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisinin Avrupa, ABD ve Japonya’da uygulanmaya başlandığı hatırlatılarak şu açıklama yapıldı:

“Hastalığın tedavisinde umut verici sonuçları bulunan gen tedavisi ülkemizde henüz yurt dışı ilaç listesinde değildir. Ailelerin bir kısmı, SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için hastane masrafları da dâhil edildiğinde yaklaşık 2,4 milyon doları bulan meblağları bireysel kampanyalar üzerinden toplamaya çalışmaktadır. Kampanya başlatan aile sayısı her geçen gün artış göstermektedir. Hasta yakınları çocuklarının tedavi sorumluluğunu tek başlarına üstlenmenin ve bireysel girişimlerle çözüm arayışının psikolojik yükü altında zorluk çekmektedir. Bunun yanı sıra, aileler için oldukça yorucu olan bu kampanyaların çok küçük bir kısmı gen tedavisi masraflarını karşılayacak miktara ulaşmış ve yurtdışında tedavi almaya başlamıştır. Başlatılan tüm bağış kampanyalarının başarıya ulaşması mümkün gözükmediği gibi, çocukları için kampanya yürütemeyen, kaynaklara erişim imkânına sahip olmayan aileler de vardır”

SMA Tip I hastası çocukların sadece birkaçının bu tedaviye ulaşması ve çoğunluğun tedaviye erişememesinin eşitlik ilkesine aykırı olduğu vurgulanan açıklamada, “Yetkililerin, ilacı alma kriterlerine uyan her hastanın tedavi almasını sağlayacak kapsayıcı düzenlemeler yapması gereklidir. Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylerin değil sosyal devlet ilkesi doğrultusunda devlet yetkililerindir” görüşleri aktarıldı.

“ÜCRETSİZ GENETİK TAŞIYICILIK TESTİ UYGULANSIN”

SMA ve diğer genetik geçişli hastalıkların ortaya çıkmadan önlenmesine yönelik koruyucu sağlık çalışmalarının büyük önem taşıdığı belirtilerek, şu talepler sıralandı:

– Toplumumuzda sık görülen bazı hastalıklar için evlilik öncesi tarama yapılması zorunludur. Ancak SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan diğer kas hastalıkları için taşıyıcılık taraması özel kuruluşlarda ücret karşılığı yapılabilmektedir.

– Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması gerekir.

– Taşıyıcı olduğu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun görülen yöntemlere yönlendirilmesi.

– Hastaların tedavisi yanında bebeklerin hastalıkla dünyaya gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere ücretsiz olarak uygulanması gereklilik arz etmektedir.

BU ÇAĞRIDA BULUNAN 217 STK VE SENDİKANIN LİSTESİ

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER)

SMA İyilik Platformu

Sağlık Hizmetleri Sendikası (SAHİMSEN)

Sağlık Hizmetleri Sendikası Engelliler Komisyonu

Türkiye Körler Federasyonu

Türkiye Sakatlar Derneği

Altınokta Körler Derneği Kayseri Şubesi

Altınokta Körler Derneği Denizli Şubesi

Kayseri İl Engelliler Meclisi

Görme Özürlü Evrensel Hukukçular Derneği

Engellenmemek İçin Mücadeleye Devam Platformu

Gören Parmaklar Eğitim Kültür Derneği

Aktif Görme Engelliler Derneği

Beyaz Baston Gazetesi

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği

Özgürlük Engele Takılmasın İnsiyatifi

Engelim Olmayın Derneği

Engelliler Kültür Sanat ve Yardımlaşma Derneği

Engelli Kadın Derneği (ENGKAD)

Özel Gereksinimli Bireylere Danışmanlık Derneği

Uluslararası Toplum Gelişimi Derneği (UTGD)

Tüm Engelliler ve Aileleri Yardımlaşma Derneği (TEDAY)

Engelsiz Eğitim Platformu-Antalya

Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği

Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Isparta İl Temsilciliği

Denizli İl Engelliler Meclisi

Separinder Serebral Palsili Çocuklar Derneği

Kosebder Kocaeli Serebral Palsililer Derneği

Dasep Darıca Serebral Palsililer Derneği

İstanbul Engelsiz Yürekler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği

Beşiktaş Engelliler Spor Kulübü

Bilecik Engelsiz Yarınlar Derneği (BİEYDER)

Avrasya engelliler Spor kulübü derneği

Isparta İşitme Engelliler ve Aileleri Derneği

Şişli İşitme ve Konuşma Engelliler Derneği

Sarıyer Ortopedik Engeller Derneği

Boğaziçi Engelliler Derneği

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Ankara Şubesi

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Bursa Şubesi

Gören Kalpler Eğitim Derneği

Türkiye Engelsiz Yaşam ve Sosyal Hizmet Vakfı (TEYVAK)

Engelsiz Eğitim Çalışanları Sendikası

Engelsiz Sağlık Çalışanları Sendikası

Sivil Memurlar Sendikası (SİMESEN)

SİMESEN Engelliler Komisyonu

Birleşik Devlet Memurları Sendikası (BİRDEM-SEN)

Bilecik Kent Konseyi Engelliler Meclisi

Yüzümle Mutluyum Derneği

Türkiye Down Sendromu Derneği

Erdek Engelli ve Engelli Aileleri Derneği

Engelliler ve Gençlik Derneği

Bandırma Engelime Renk ver Yardımlaşma ve Spor Kulübü Derneği

Engelli Aileleri Eğitim ve Dayanışma Derneği (ENDER)

Birleşik Devlet Memurları Sendikası Elazığ İl Temsilcisi

İşitme Engelliler ve Aileleri Derneği

Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Bilecik İl Temsilciliği

Engelli Çocuk Hakları Ağı

Ecelere Umut Ol Platformu

Toplumsal Haklar ve Araştırmalar Derneği (TOHAD)

Engelli Dernekleri Federasyonu, Ankara

Sincan Engelli ve Aileleri Yardımlaşma Derneği, Ankara

Engelli ve Yakınları Eğitim, Kültür, Sağlık ve Spor Kulübü Derneği, Ankara

Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Genel Merkez, Antalya

Engelliyim Engel Tanımam Derneği, İskenderun

Galip Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara

Gören Kalpler Eğitim Derneği, Bodrum Şubesi

Umut Yol Engellileri Koruma Derneği, Ankara

Evrensel Görme Özürlüler Derneği Genel Merkez, Ankara

Uygar Görme Engeller Derneği Genel Merkezi, Bursa

Trabzon Görme Özürler Sanat ve Spor Kulübü Derneği

Timsahlar Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği Bursa

Ayyıldız Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği, Ankara

Lotus Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği, Ankara

Güçlü Eller Engelliler Kulübü Derneği

Hakkari Gençlik ve Engelliler Derneği

Kırıkkale Görme Engelliler Derneği Genel Merkez

Otizmli Çocuklar Derneği, Erzurum

Üç Yıldız Körler Derneği, Kocaeli

Türkiye Beyazay Derneği Erzurum Şubesi

Anatolia Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara

Başkent Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara

Manisa Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği

Manisa Spil Engelliler Spor Kulübü Derneği

Şehzadeler Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Manisa

Adıyaman Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği

GAP Görme Engelliler Derneği

Bolu Umut Işığı Engelliler Gençlik Kulübü Derneği

Karaman Engelliler Spor Kulübü Derneği

Tunceli Bedensel Engelleri Destekleme Derneği

Yenimahalle Kent Konseyi Engelliler Meclisi, Ankara

Kurtuluş Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara

Ayyıldız Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara

Malatya Yeşilyurt Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği

Altınokta Körlere Hizmet Vakfı, Ankara

Altınokta Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Van

Uluslararası Sivil Toplum Ağı Derneği, Trabzon

Trabzon Engelsiz Turizm Derneği

Kahramanmaraş Edeler Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği

Malatya Gençlik Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği

Diyarbakır Kayapınar Belediyesi Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği

Diyarbakir Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği

Elazığ Fırat Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği

Elazığ Harput Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği

Görme Engellilerin Eğitimine Destek Derneği, Ankara

Engelli İnsan Hakları Derneği, Ankara

Kahramanmaraş Ertuğrulgazi Engelliler Spor Kulübü Derneği

Kahramanmaraş Gençlik Gücü Spor Kulübü Derneği

Kahramanmaraş Akçakoyunlu İdman Yurdu Spor Kulübü Derneği

Kahramanmaraş Doğu Akdeniz Spor Kulübü Derneği

Altınokta Spor Kulübü Derneği, Ankara

Batıkent Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği, Ankara

Türkiye Körler Vakfı, Ankara

Görme Özürlü Evrensel Hukukçular Derneği, Ankara

Anadolu Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara

Atılgan Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara

Bursa Değişim Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği

Bursa Uludağ Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği

Ankara İnovatif Görme Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği

Ankara İnovatif Görme Engelliler Kulüpler Birliği

Küresel Görme Engelliler Gençlik Spor Kulüpleri Topluluk Derneği

Bursa Merinos Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği

Bursa Karagöz Engelliler Gençlik ve Spor Kulübü Derneği

Bursa Karagöz Hacivat Engelliler Bilim Kültür ve Dayanışma Derneği

Öğretilebilir Çocukları Koruma Derneği, Ankara

Yeşil Iğdır Engelliler Derneği, Iğdır

Türkiye Körler Vakfı Trabzon Şubesi

Ardahan Göle Engelliler Derneği

DMD ile Mücadele Gönüllüleri Platformu

Kütahya Engelliler Zafer Kulübü Derneği

Bolu Köroğlu Engelsiz Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği

Anadolu Lions Diyabet Teşhis Tedavi ve Eğitim Vakfı (ALDİVAK)

Özürler Kültür ve Dayanışma Derneği, Ankara

Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Burdur İl Temsilciliği

Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Genel Merkez, Antalya

Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Alanya İlçe Temsilciliği

Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Manavgat İlçe Temsilciliği

Hakkari Gençlik ve Engelliler Derneği

Kırıkkale Görme Engelliler Derneği Genel Merkez

Otizmli Çocuklar Derneği, Erzurum

Üç Yıldız Körler Derneği, Kocaeli

Türkiye Beyazay Derneği Erzurum Şubesi

Anatolia Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara

Başkent Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara

İnsan Hakları Derneği İstanbul Şubesi (İHD)

Türkiye Spina Bifida Derneği

Engelliler Konfederasyonu

Bartın Otizmli ve Engelliler Destek Eğitim ve Dayanışma Derneği (BOEDDER)

Türkiye Sakatlar Derneği Adana Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Afyon şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Akçakoca Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Aksaray Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Amasya Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Anadolu Yakası Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Ankara Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Antalya Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Avcılar Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Ayancık Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Aydın Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Bafra Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Bakırköy Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Bandırma Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Bartın Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Bitlis Temsilciliği

Türkiye Sakatlar Derneği Bodrum Temsilciliği

Türkiye Sakatlar Derneği Burhaniye Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Bursa Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Büyükçekmece Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Çanakkale Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Çerkezköy Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Çorlu Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Çorum Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Denizli Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Elazığ Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Emet Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Erzurum Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Eskişehir Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Fethiye Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Gaziantep Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Gaziosmanpaşa Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Gönen Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Hatay Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği İstanbul Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği İzmir Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Kapaklı Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Karabük Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Kastamonu Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Kırıkkale Temsilciliği

Türkiye Sakatlar Derneği Kırklareli Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Konya Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Kütahya Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Mardin Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Mersin Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Milas Temsilciliği

Türkiye Sakatlar Derneği Muğla Temsilciliği

Türkiye Sakatlar Derneği Nevşehir Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Niğde Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Ordu Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Orhangazi Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Samsun Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Sinop Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Suluova Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Şile Temsilciliği

Türkiye Sakatlar Derneği Tarsus Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Tekirdağ Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Tokat Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Uşak Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Ünye Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Zonguldak Şubesi

Batman Renkli Eller Otizm Derneği

Lüleburgaz Engelliler Derneği

Sorgun Engelliler Umut Derneği, Yozgat

ALS-MNH Derneği

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği

Lotus Engelliler Gençlik ve Spor Kulübü-Ankara

Pediatrik Rehabilitasyon Derneği

SMA NEDİR?

Spinal müsküler atrofi, (SMA) hastalığı, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve kas kaybına yol açan genetik geçişli bir kas hastalığıdır. SMA hastalığı vücutta SMN1 geninin eksikliği veya mutasyona uğramasından dolayı, hareket etmek için gerekli olan SMN proteini üretilememesi nedeniyle gelişir. SMN1 geni protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve omurilikte bulunan motor nöronlar zaman içerisinde kaybolur. Böylelikle vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen hareket emirlerini alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında küçülmeye başlarlar ve zamanla tamamen işlevini kaybeder. Bu durumda ölümcül kas güçsüzlüğü oluşur. Bunun sonucunda SMA hastaları oturmak, yürümek gibi eylemlerin yanında yutkunmak, nefes almak gibi temel işlevleri yerine getirmekte zorlanırlar. Türkiye’de yaklaşık 6 bin doğumda bir bebekte SMA hastalığına rastlanmaktadır. SGK kayıtlarına göre Türkiye’de 1.300 SMA hastası bulunmaktadır. Hastalığın tiplerine göre bir sayı belirtilmemekle beraber yaklaşık 100 civarı Tip 1 hastası bulunduğu tahmin edilmektedir.