“Derin’e Umut Ol”

07.10.2020 10:15

Derin bebek doğduğu günden beri SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor. Yoğun bakımda yatan ve solunum cihazı olmadan nefes alamayan Derin bebeğin ailesi, çocuklarının tedavi edilebilmesi için yaklaşık 2.2 milyon Euro'ya ihtiyaç olduğunu belirterek, Edirneli hayırseverlerden yardım beklediklerini söyledi.

“Derin’e Umut Ol”

Derin bebek doğduğu günden beri SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor. Yoğun bakımda yatan ve solunum cihazı olmadan nefes alamayan Derin bebeğin ailesi, çocuklarının tedavi edilebilmesi için yaklaşık 2.2 milyon Euro’ya ihtiyaç olduğunu belirterek, Edirneli hayırseverlerden yardım beklediklerini söyledi.

Edirne’de yaşayan Ahmet ve Özge Demir çifti genetik rahatsızlık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi), diğer adıyla ‘Gevşek Bebek Sendromu’ adı verilen hastalığın pençesinde olan bebekleri için zor günler geçiriyor.

Dünyaya gelmesinin ardından yapılan kontrollerde SMA Tip 1 teşhisi konan Derin bebek, yaşamını makinelere bağlı olarak sürdürüyor. Derin bebeğin sadece Amerika’da yapılan tedavisinin maliyeti ise yaklaşık 2.2 milyon Euro. Aile çocukları için sosyal medya üzerinden başlattıkları ‘Derin’e Umut Ol’ kampanyasıyla Edirneli hayırseverlerden ve devlet büyüklerinden yardım bekliyor.

“EDİRNE’YE SESLENİYORUM, KIZIMIZ NEFES BİLE ALAMIYOR BİZİM SESİMİZ OLUN”

Kızlarının doğduğu günden beri SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele ettiğini belirten Derin’in annesi Özge Demir, “Kızımız SMA tip 1 hastası, kas erimesi diye geçiyor. Türkiye’de gevşek bebek sendromu da diyorlar. Türkiye’de bir tedavisi var. Hastalığı tam anlamıyla geçirecek bir tedavi değil. Türkiye’de spinraza diye bir ilacımız var. İlaç̧ hastaneye geldi lakin yoğunluktan dolayı bebeğimiz ilacı alamadı. 4 ayda bir bu iğneyi vurulması gerekiyor.  Amerika’da bir gen tedavisi var. Bu hastalığı tamamen bitirebilecek dediğimiz bir tedavi. Ama bu tedavinin masrafı 2,2 milyon Euro. Bir bağış̧ kampanyası başlattık. Buradan tedavi için bağış̧ toplamaya çalışıyoruz. Kızımız elini kolunu hareket ettiremiyor. Nefes bile alamıyor. Edirne’ye sesleniyorum. Lütfen bizim sesimiz olun. Kızımız doğduğu günden beri bu hastalıkla savaşıyor. Bu hastalığın 5 dakikası bile yok. 5 dakika sonra kalbi durabilir. Şu an solunum cihazına bağlı yaşıyor. Gören herkesin yardım etmesini beliyorum” dedi.

“BÖYLE ÖLÜMCÜL HASTALIĞIN YARINI YOK”

Bebeklerinin solunum cihazı olmadan nefes alamadığını kaydeden ve yardım edilmesini isteyen SMA hastası minik Derin’in babası Ahmet Demir de “Biz zaten ilaca ulaşana kadar 3 aylık bir süre geçti. Evraklarımız Ankara’dan döndü. İlacımız onaylandı bebeğimiz alabiliyor lakin ilaç̧ Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde duruyor. Bebeğimize ilacı yaptıramıyoruz. Bebeğimiz, Sarıyer’de bir hastanede yatıyor oradan ambulans ile Cerrahpaşa’ya götürülmesi orada 2 günlük bir tedavi süresi olması gerekiyor. Fakat Cerrahpaşa’da yoğunluk var yerimiz yok deniyor. Böyle ölümcül bir hastalığın yarını yok. Bebeğimiz solunum cihazı olmadan nefes alamıyor. Devlet büyüklerimizden yardım bekliyoruz. Bizim tanıdığımız yok Edirne’den İstanbul’a bebeği nakil ettirirken bile çok uğraştık. Tanıdığı olmayan vatandaşlar ne yapacak. Biz 3 aydır bebeğimizi ameliyathaneye girerken görebildik sadece. Edirneliler sesimizi duysun.  Bizim ‘Derin’e Umut Ol’ adında bir sosyal medya hesabımız var. Raporlarımız orada da mevcut. Yardım etmek isteyenler oradan bize ulaşabilirler. Vatandaşlar bize yardım etmek istiyorsa oradan bizim bağış̧ kampanyamıza destek olabilirler.  Sahte hesaplarda açılıyor. Yüz yüze de görüşebiliriz. Bizim raporlarımız mevcut” dedi.

770x60 Reklam Alanı

İlgili Haberler